LA HISTORIA DE GISELA STÁBILE RUIZ

06.05.2014 14:35

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LA HISTORIA DE GISELA STÁBILE RUIZ

 

 

Buenos días querido Juan, me llamo Gisela Stábile Ruiz (Gigi para los amigos), tengo 26 años y soy miasténica desde los 13 años; te parecerá mentira pero, recién al escribirlo, acabo de tomar conciencia de que llevo la mitad de mi vida acompañada de mi gran amiga...

Nací en Buenos Aires (Argentina) y pasé ahí mi diagnóstico y mi primer año con la MG. El principio fue lo más duro para mí... En el año 2000 mi mamá empezó a tener ciertos problemitas en su visión y con sus párpados pero tuvo la gran suerte de ser diagnosticada y medicada en 15 días, y después de un año (en Mayo de 2001) ya tenía miastenia en remisión. Fue exactamente después de su remisión cuando empecé a notar ciertos cambios en mí... cambios en mi expresión, y cansancio al hablar o leer. Los primeros días no le daba mucha importancia, pero cada vez eran más frecuentes esas "molestias". Y ahí comenzó la odisea mía y de mi familia... seis meses paseando de médico en médico, porque era IMPOSIBLE que yo tuviera Miastenia ya que no era hereditaria y mi mamá la tenía. Después de seis meses que provocaron en mí un total declive y mucha insistencia por parte de mis padres a la neuróloga que había llevado el caso de mi mamá, conseguimos el volante para el análisis de anticuerpos y una bella contestación (Se lo voy a mandar pero para que te calles!). La sorpresa fue para la doctora al ver que mi mamá tenía razón: madre e hija con MG, ella con Miastenia ocular y yo con MG de grado II a. Gracias a Dios, después de tantas malas experiencias llegué a Faiam y conocí al Dr. Mazia, quien me dio toda la ayuda y el apoyo emocional que necesitaba ya que estaba en una edad muy complicada. Mucha ignorancia, burlas, risas, frustraciones en aquella época, creo que me marcaron de por vida.

Pero si todo esto era poco, en Enero del 2002, mis padres decidieron que lo mejor para todos era irnos a vivir a España... con el tiempo me enteré de que la obra social de los profesores (profesión de mi mamá) iba a dejar de cubrir el mestinón y por eso nos fuimos.

Otro sacudón en mi vida que me llevó a empeorar muchísimo, hasta el punto de no poder moverme del sofá, tenían que bañarme, llevarme en brazos de un sitio a otro... Al verme en ese estado un neurólogo de Córdoba (España) decidió ingresarme y programar la timectomía.

A pesar de haber tenido muchísimo miedo y dejarme como souvenir una bella cremallera que me trasporta a aquellos años, tengo que agradecer que tomara esa decisión ya que, a partir de ahí, fui año tras año a mejor hasta llegar al estado en el que estoy ahora: viviendo prácticamente una vida normal.

Tengo la suerte de haber sufrido solamente una crisis miasténica en los 13 años que llevo conviviendo con la enfermedad pero me estabilizaron bastante rápido con inmuno.

Hoy en día vivo en un pueblo de Guipúzcoa, hace un mes más o menos me mudé con mi pareja, otro cambio importante: cambiar de lugar, alejarme de mi familia e independizarme... Quizás en otras circunstancias me habría pasado factura tanto cambio pero ahora mismo estoy bastante bien... NO ME PUEDO QUEJAR!