Mi vida con MG - de Mayela Mata

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Mi vida con MG - de Mayela Mata

Esto es para muchos de ustedes que no me conocen muy bien.

Me llamo Mayela Mata Frayre soy originaria de un pueblito de Durango México pero radico en Monterrey Nuevo León México.

Yo tenía 14 años cuando, un 12 de diciembre 1996 era un mediodía, cuando al salir de mi casa sentí que mi parpado izquierdo se cayó, le pregunté a mi madre que era lo que me pasaba en mi ojo que lo notaba muy chiquito y ella me dijo: -se me hace que te dio un aire al salir-.

Pasaron horas y tuvimos que ir a traer agua en unas tinas, yo ya no podía sostener la tina por mucho tiempo, se me debilitaban mis manos y se me zafaba la tina, me sentía mal, no sabía que me pasaba, luego empecé a hablar “mocho” [i] no podía pronunciar las palabras bien, fue una debilidad completa, no podía sostener ni un lápiz, me caía al bajar de las banquetas, en la calle no podía caminar tramos largos, no podía sostener el agua en mi boca, se me escurría, no podía sonreír, las facciones de mi rostro cambiaron por completo, así me pase un año sin saber qué era lo que tenía.

Mis padres me llevaban con doctores de otros pueblitos y solo me daban vitaminas y, yo seguía igual o quizás peor; cuando iba al baño en el rancho[ii] no teníamos taza de baño, lo hacíamos en cuclillas, recuerdo muy bien como me quedaba ahí sin poder pararme, esperando que alguien se asomara a mirar que había pasado conmigo; como me debilitaba ya no aguantaba de estar así en cuclillas y me ponía de rodillas para poder subirme mi ropa interior, por si iba alguien a pararme no me miraran mis partes, se me agotaban mis rodillas y tenía que dejarme caer y ahí me quedaba tirada llorando diciéndole a Dios ¿qué es esto, Dios mío qué es lo que me pasa?

Recuerdo que mi padre siempre era quien se asomaba y me veía ahí tirada y sus palabras eran: -hija de mi vida mira nomas- me paraba y me decía -vete a acostar- y entraba y le decía a mi mama -hay que llevar ha Mayela a con el doctor, estaba tirada otra vez y no se podía parar-.

Tuvieron que vender la carreta porque no había dinero para volver a llevarme y siempre era lo mismo vitaminas, vitaminas y más vitaminas, así fui como 6 veces hasta que un día dijo un doctor: -le voy a dar un pase para que lleve a esta niña a la capital de Durango con un neurólogo-.

En esto ya se había cumplido un año de estar mal, en Navidad fue una tía de Monterrey para el rancho y me dijo: -hay hija te ves mal ¿pero que tienes o que te pasa?- y yo le decía: -no sé me siento mal pero no sé-  y me dijo: -¿te animas a irte conmigo solo unos días para llevarte con un doctor bueno que te de unas buenas vitaminas y vas a ver que con eso mejorarás?-

Se me hacía imposible viajar con esa pereza que me cargaba pero le dije que sí; llegó el día de viajar, cuando veníamos en camino se pararon en un cerro ahí por Torreón, otro estado de aquí de México, para mirar a una virgen que está arriba en el cerro, yo me hice la dormida, me dio pavor al mirar que había muchas escaleras para poder llegar hasta donde estaba la virgencita; se bajaron todos y yo me quedé ahí, se regresó una prima y me dijo: -Maye, Maye, ándale te manda a llamar mi mamá para que subas a mirar la virgen que está hermosa-; tuve que bajar del carro[iii] y subir las escaleras, cuando faltaban tres escalones para llegar arriba, mis piernas ya no me respondieron y rodé, las escaleras no tienen protección, a los lados era pura piedra y me golpee muy fuerte; oh Dios que difícil, me levantaron, por suerte estaba un doctor en la capilla, me curó y me cosió las heridas; bueno seguimos el viaje, llegamos a Monterrey y, el día a día era tan difícil vivirlo, nadie me entendía, me decían que si me sentía mal que era parte de la flojera.

Bueno me llevaron con una doctora y me mandaron a hacer estudios, muchos estudios, un día me agarró una gripe muy fuerte que se me convirtió en neumonía, ya no pude más me tuvieron que ingresar, estuve muy grave, me entubaron, estuve 15 días en terapia intensiva, ya había cumplido los 15 años, con todo lo que me hicieron mejoré un poco, bajó la fiebre y me dieron de alta como a las 11 de la mañana.

Para las 7 de la noche volví al hospital a urgencias, se me volvió a tapar la garganta y no podía respirar, me tuvieron en una silla de ruedas observándome, no podía ni sostener la cabeza, luego los doctores solo me miraban y hablaban entre ellos, me acostaron en una camilla y me dijo uno de ellos: -te vamos a hacer una prueba porque creemos que tienes Miastenia Gravis-; me hicieron la prueba de Tensilón, oh Dios, volví a la vida por unos segundos, mis ojos se abrieron totalmente, pude sonreír, llorar de emoción, me quería parar a correr… jajaja, pero solo duró unos segundos; ahí me diagnosticaron la Miastenia y me recetaron el Mestinon, lo bueno era que ya sabía lo que tenia, contra quien iba a luchar; me dio depresión cuando me tuve que regresar al rancho, no me aceptaba me sentía como una muñeca, sentía que “sin pilas” no funcionaba, tenía que estar yendo a Monterrey cada dos meses para llevar un control durante todo un año, fue muy duro estar viajando y sin dinero.

A los 16 años de edad decidieron operarme del timo, para esto ya estaba tomando la cortisona, me operaron y no noté ninguna mejoría, seguí con la misma dosis de medicamento, así me pase varios meses, luego se tuvo que ajustar la cortisona y el Mestinon, seguí con mis citas, solo Dios sabe cómo se las arreglaban mis padres para los viajes y comprar el medicamento.

En Monterrey conocí a un chico, el que me daba energía y fuerza para seguir, una ilusión que me ayudo muchísimo para no dejarme caer; estuvimos seis años de novios, él estaba conmigo, en el hospital no me abandonaba, nunca lo hizo; con el tiempo me estabilicé un poco y se llegó al tiempo en que él se quería casar conmigo; fue al ranchito para pedir mi mano, yo no sabía que decir o que hacer, lo amaba y no quería perderlo pero también tenía pavor al matrimonio, pensaba que no podría, se me hacía imposible, bueno se tomó la decisión que nos casaríamos, y cuando llegó la fecha nos casamos.

De casada, cada tres meses iba a parar al hospital… jaja, me ponían inmunoglobulinas, me hacían Plasmaféresis, me dio duro; el matrimonio, bueno, me quedé embarazada estando en crisis, para que les cuento, en mi embarazo me fue muy mal, desde el primer mes yo no podía respirar, a los tres meses me entubaron me pusieron inmunoglobulinas y me hicieron Plasmaféresis, me ayudó un poco, no mucho, no podía subir escaleras ni dormir acostada y eso que apenas tenía tres meses, a los 5 meses me volvieron a entubar; una noche el doctor fue para hablar conmigo al cuarto, me tomó de la mano y me dijo -mija, lo siento mucho pero vamos a tener que sacar al feto, te estamos perdiendo, no podemos con los dos-, me dolía mi corazón al solo pensar que iba a perder a mi bebé que tanto había ya sufrido junto  a mí, me agarre de Diosito y le ofrecí todo, todos mis dolores, mis sacrificios, cada cosa que me hacían cada piquete que me daban, todo a cambio de que me dejara a mi niño.

Él me escuchó, de la noche a la mañana empecé a mejorar, me sentía muy, muy mal porque los mismos doctores me habían retirado el Mestinon, por dos días, no me lo dieron, yo estaba inmóvil, solo respiraba con el respirador pero, bendito Dios que me envió a mi neurólogo y miró el expediente y los regañó, les dijo -¿pero qué les pasa? me la están matando, de inmediato necesito que le administren el Mestinon-  me lo dieron por una sonda que tenía en la nariz y así, poco a poco me recuperé un poquito, al menos podía caminar y comer un poco; aguanté hasta los 8 meses, ya no pude mas, ya era exagerado, me dio el síndrome de cushing por tanta cortisona que había consumido todo el embarazo, tomé 50mg diarios de cortisona y 4 pastillas de Mestinon cada 4 horas, era mucho medicamento, bueno me internaron cuando iba a cumplir 8 meses de embarazo, me hacían estudios y estudios y decidieron sacar al niño.

Al nacer el nació con la MG pero se estabilizó y le desapareció, él salió del hospital y yo me quedé ahí, quedé peor, ya no me paraba de la cama, quedé inmóvil, me seguían estudiando y decidieron volverme a operar del timo, al parecer la primera vez no me la hicieron bien o me volvió a crecer, no sabían, pero traía restos de timo, era una angustia el estar ahí dentro, quería salir con mi bebé pero no me dejaron, me decía el doctor -aunque te vas no puedes ni cuidar a tu nene-.

Duré dos meses ahí metida, era para volverme loca pero, gracias a Dios que salí caminando del hospital, pude cargar a mi bebé lo beseeeeeeeeeeee mucho, mucho, me lo quería comer, jajajaja y bendito Dios ya son 5 años que no recaigo en un hospital, Dios me ha permitido cuidar a mi nene todos estos 5 años y le doy gracias a Dios que ahorita solo tomo el Mestinon; hace un año tuve un pre infarto por problemas familiares, caí en depresión emocional muy fuerte, el psicólogo me mandó con la psiquiatra, me recetaron antidepresivos pero, hace dos meses que no los tomo, justo el tiempo en que los empecé a conocer a muchos de ustedes, ustedes me han ayudado mucho para salir adelante con el simple hecho de que están ahí y que sé que cuando los necesite estarán para apoyarme como yo lo estaré para ustedes.

Escrito el lunes, 7 de febrero de 2011

Añadido en Mayo del 2014:

Tenía 14 años cuando la conocí, ella entró en mi vida sin pedir permiso, yo no sabía de dónde venía y quién era y por cual motivo me buscó a mí.

Luché mucho contra la enfermedad, yo no la aceptaba pero ella seguía ahí, tuvimos muchos disgustos pero ella era más fuerte que yo y me agredía, fue tan brusca conmigo que logró quedarse junto a mí al paso de los años, la he aceptado, tenemos juntas ya 13 años.

Hemos tenido momentos muy difíciles, he estado entre la vida y la muerte pero ella no me abandona, ha estado conmigo en las buenas y en las malas y hemos salido adelante, es una amiga fiel pero a veces es tan aprensiva conmigo que no me permite llevar mi vida diaria a veces se molesta y me pone tropiezos no me permite caminar, comer, sonreír, moverme esta tan encima de mí que hay veces que me asfixia... tengo que ponerle mucha atención, ella me quita todo mi tiempo.

Si quiero excederme en hacer cosas ella me pone un alto y no me permite seguir.

Bueno también hemos tenido momentos muy buenos y los festejamos como buenas amigas que somos.

Pues le doy gracias a Dios por haberme elegido a mí para mandarme una amiga como la MG solo Dios sabe porque hace las cosas.

Ustedes son mi familia de Miastenia Gravis, los quiero y aquí tienen a una hermana, la que siempre los entenderá y comprenderá sus aflicciones; les mando un besooooo desde Monterrey, México...