MIASTENIA GRAVIS EN TERMINOS SIMPLES
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MIASTENIA GRAVIS EN TERMINOS SIMPLES
https://womenwithmg.org/mg-in-the-simplest-of-terms/
¿Qué es la Miastenia Gravis? A continuación os presentamos una explicación que no pretende ser exhaustiva sino abordar la enfermedad desde la sencillez que la haga comprensible para todos. El término "Miastenia Gravis" proviene del latín y significa “debilidad muscular grave”.
Muchos afectados se refieren a ella como “MG”. Es más fácil de decir y recordar.
Muchas personas relacionan la MG con otras enfermedades que, en principio, pudieran ser semejantes, como la EM (Esclerosis Múltiple). No obstante, son diferentes aunque mantienen cierto grado de similitud.
Para empezar, la MG es una enfermedad autoinmune, es decir, significa que el cuerpo se está atacando a sí mismo. La forma más sencilla de explicar este proceso, es decir que la MG hace que en nuestro cuerpo se produzcan anticuerpos que trabajan contra nuestros propios nervios y músculos creyéndolos elementos extraños.
La MG no es contagiosa. No se contrae por relación con una persona miasténica.
Hombres, mujeres y niños pueden contraer MG. Es más común en las mujeres jóvenes y en los hombres a partir de los cincuenta años, sin que esto sea una regla fija ni inmutable.
La MG causa debilidad muscular severa aunque algunas personas pueden sólo tener afectados solamente los músculos de los ojos. (MG ocular).
La mayoría de afectados de MG ocular pueden llegan a desarrollar MG generalizada (en todo el cuerpo). Si esto sucede, cualquier músculo del cuerpo puede estar afectado. Es común tener problemas con la visión doble, el habla, la masticación, la deglución, la respiración, el movimiento de los brazos y las piernas.
Diagnóstico erróneo:
Muchas personas con MG son mal diagnosticados durante semanas, meses o incluso años. Muchas veces la enfermedad avanza lentamente y se puede volver bastante severa. Los médicos, en ocasiones, son reacios a efectuar las pruebas para descartar la posible MG. Esta es una de las muchas razones por las que necesitamos una mayor concienciación.
Los síntomas de la MG a menudo fluctúan:
Esta es una de las razones por las que las personas no afectadas no entienden la enfermedad. En determinados momentos una persona con MG puede deambular aparentemente en plena forma aunque es posible que necesite una silla de ruedas, o estar muy débil hasta para hablar o respirar al poco tiempo.
Las personas cuando sufren una crisis o ataque de MG pueden presentar síntomas que podrían ser confundidos y parecer estar bajo efecto de drogas debido a las dificultades para caminar, hablar o manifestar problemas visuales.
Hay muchas razones por las que los síntomas fluctúan de una persona a otra y de un momento a otro.
Causar que pueden inducir a una crisis miasténica:
- Medicación inadecuada: - Muchos medicamentos comunes son peligrosos para las personas con MG.
- Temperaturas extremas: - El calor y el frío son peligrosos para las personas con MG, sobre todo el calor.
- Estrés: - El estrés emocional y físico provoca un aumento rápido y dramático en la cantidad de anticuerpos “malos” en el torrente sanguíneo.
- Actividad física: - Cuanto más movemos un músculo, el cuerpo envía anticuerpos “malos” a esa ubicación. Esto puede causar que los músculos de un área específica puedan paralizarse temporalmente. Los niveles pueden aumentar mucho en todo el torrente sanguíneo y esto puede traducirse en respiración dificultosa o incluso imposible. El ejercicio puede ser especialmente peligroso para las personas con MG.
- Enfermedad comunes: - Un simple resfriado leve o una infección simple pueden ser peligrosos para una persona con MG por lo que se impone una buena prevención.
Tratamiento / Prognosis:
Existen tratamientos para MG, que tienen diferentes resultados en términos de eficacia.
Todos los tratamientos disponibles en la actualidad, cuentan con efectos secundarios que en ocasiones pueden ser graves.
La enfermedad puede entrar en períodos de remisión (sin síntomas) que a veces pueden durar años. La ciencia no puede explicar por qué. Pero sí sabemos que hay eventos desencadenantes (enfermedad, estrés, etc.) que pueden llevar al enfermo a salir de la remisión y recaer de nuevo en la enfermedad con toda su plenitud. Todos los afectados esperan la remisión pero pocos llegan realmente a experimentarla.
Es muy importante que las personas con MG “escuchen” a su cuerpo y no se esfuercen demasiado, eliminando el estrés tanto como sea posible. Es extremadamente importante que las personas con MG descansen mucho. No sólo por la noche, también durante el día, y en cualquier momento que sienten sus síntomas más fuertes. Descansar y no mover ningún músculo (que no sean los necesarios para respirar), ayuda a bajar los niveles de anticuerpos nocivos en la sangre (ya que su producción se incrementa con el movimiento).
MG es una enfermedad progresiva sin curación actualmente.
La Prognosis/Vida útil para las personas con MG ha mejorado. Sin embargo, es absolutamente crucial que la persona con una crisis miasténica reciba ayuda rápidamente ya que puede peligrar su vida.
Si imaginamos a una persona que camina por la calle y de repente tropieza, no puede hablar ni pedir ayuda, y luego cae y no hacemos nada pensando que está "drogado o borracho" podría morir. Pero si somos conscientes de que este tipo de problemas les suceden a las personas con MG, posiblemente podamos salvarle la vida solicitando ayuda médica a tiempo.
¿Qué podemos hacer?
Ser comprensivos: - No queremos lástima; agradecemos la comprensión y la ayuda.
No abandonar al enfermo: - Muchos de nosotros hemos perdido amigos porque no podemos hacer las cosas que podíamos hacer en el pasado.
Donar sangre y/o plasma: - Muchos de nosotros sobrevivimos con las donaciones de los demás.
Colaborar con organizaciones que impulsan la investigación y/o la divulgación de la MG.
La divulgación puede salvar vidas. La gente tiene que saber que no todas las personas que tienen dificultades en pronunciar sus palabras son borrachos o drogados. La gente necesita saber que sólo porque una persona usa una silla de ruedas, un día, y no otro - no quiere decir que están " fingiendo ". Los médicos deben conocer los síntomas para que puedan diagnosticar correctamente a los enfermos de MG. No olvidemos, tampoco que las personas con MG pueden sufrir una crisis e incluso morir si se les suministra el antibiótico o medicamento equivocado, ciertos tipos de anestesia, o algo tan simple como demasiado magnesio.
¡El CONOCIMIENTO y una buena información puede salvar vidas!