MILIBRO - Francia Betancourt Riay

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Hola Juan Buendía Ávila, 

Antes de comenzar quiero darte las gracias por esta fabulosa oportunidad de contar está experiencia de vida, va ser duro recordar el pasado... pero creo que me sentiré con un peso menos, si puedo contar todo por lo que todavía estoy pasando. Cuando veo  todo lo que he vivido, sólo tengo agradecimiento hacia Dios que me ha permitido seguir aquí, ¿para qué? Aun no lo sé.

Soy colombiana, vivo en Bogotá la capital, tengo 45 años, soy tecnóloga en administración de empresas de economía solidaria, estoy casada hace 26 años con Carlos Méndez,  tiene 59 años y es licenciado en física y matemáticas, trabaja con la Secretaría de Educación, tenemos 2 hijos, Anamaría de 25 años que es Comunicadora Social-periodista y Carlos Santiago de 15 años estudiante de 10 grado y un perrito de raza fresh poodle llamado Tito.

Y ahora… hace 3 años comencé con un estreñimiento severo, habían pasado ya unos 8 días cuando fui al médico, me recetó medicamentos pero nada, ya a los 12 días  me tocó ir de urgencias, allí me tomaron radiografía y, que estaba impactada[1], me colocaron una sonda gastroesofágica para desocupar mi estómago, me hicieron lavados jabonosos y nada, después de haberme aplicado de todo probaron con travad oral,  es un laxante muy fuerte pero funcionó, me realizaron TAC de estómago para ver si tenía una obstrucción intestinal pero no; salí del hospital sin saber porque me había pasado esto tan terrible, me dieron orden para el

• GASTROENTEROLOGO, una colonoscopia y endoscopia digestiva, pero en el trascurso de los siguientes días seguí igual, que angustia e incertidumbre, me hicieron la colonoscopia y salió normal, la endoscopia con candidiasis esofágica,  gastritis, la bacteria helicobacter pylori, por lo cual tomé muchos antibióticos, pero nada grave dijo el médico; le comenté que tenía sensación de mareo, veía borroso y  tenía la boca seca no producía saliva, me remitió al
• NEUROLOGO el cual dijo -es stress- me recetó fluoxetina, un medicamento que casi me enloquece, me daba ansiedad y ataques de pánico;
• al OFTAMOLOGO le comente que en las mañana veía doble, lo vi asombrado y me preguntó: -¿en este momento me estás viendo doble?- Le dije -no, es en las mañanas-; como mi madre es invidente por glaucoma, me remitió para exámenes, encontraron los ángulos estrechos de lo cual ya fui operada;
• el REUMATOLOGO me mando una biopsia de glándulas salivares y síndrome de sjogren lo cual salió bien, no tienes nada.

Bueno durante  los siguientes 3 meses perdí mi trabajo me tocó renunciar,  y seguía tomando Travad cada 8 días para  desocupar mi estómago, bajé 20 kilos, me daba miedo comer, solo tomaba agua aromática y caldos.

• el PSICOLOGO dijo: -estas estresada, haz mucho ejercicio, sobre todo abdominales para estimular tu sistema digestivo-, pero lo que me gané fue una hernia, pues estaba operada de la vesícula y la herida no había cicatrizado bien;
• el OTORRINO dijo: -no veo nada mal estas con stress-.

     Decidí consultar médicos particulares y no me encontraban nada, a donde me decían ve… lo hacía, medicina alternativa, el cual me dijo que él pensaba que tenía VIH, que las únicas personas que tienen candidiasis esofágica o hongos en el esófago son estos pacientes y por la pérdida de peso.

Salí destrozada de este consultorio, si un médico te dice eso pues tiene razón pensaba, pero yo nunca he tenido una vida desordenada, ni alcohol, ni drogas, ni promiscua, el único riesgo fue trasfusión de sangre cuando me hicieron una histerectomía por miomas unos 6 meses atrás, estaba anémica y me colocaron 3 unidades de sangre,  le pedí la orden para realizar el examen de VIH; los 30 días para que saliera el resultado fueron eternos, no dormía, no comía y ahora sí lograron estresarme, pensaba en suicidarme, pero no soy tan valiente y, para el resultado ni les cuento, el resultado debía llegar al consultorio del médico que lo solicitó y pido cita al mes y me dice que no había llegado, esperé otros 8 días y nada, vuelvo a tener cita con el REUMATOLOGO y él trata de darme el mismo diagnostico pero más disimulado, no tan directo como lo fue el primero, que sí había notado los ganglio inflamados, que la pérdida de peso definitivamente sí es algo con tu sistema inmunitario, bueno de allí desesperada, salí para mi EPS donde me tomaron el examen, para que me dieran ya el resultado; llorando muy angustiada y desesperada, llaman a la jefe del laboratorio clínico quien habla conmigo, me tranquiliza, me dan agua y que ya me imprimen de nuevo el resultado porque según ella, sí había sido enviado al consultorio del médico que me lo ordenó, me  llama y me explica el resultado: -el tuyo es de 0 a 20 no tienes nada, si el examen pasa de 100  si es positivo y se siguen haciendo los siguientes exámenes para confirmar bien, pero en tu caso no es así-,  solo lloraba y lloraba de felicidad, esto es lo más duro que viví en este tiempo, por fin pude hablar de esto con una amiga y no olvido mis palabras aun retumban en mi cabeza: “si me dan un diagnóstico de Cáncer sería más fácil pero VIH”.

Seguí consultando, fui al reflexólogo, nos gastamos más de 10 millones de pesos de médico en médico para tener un diagnóstico y nada. En una cita  al OTORRINO para que viera lo de mi resequedad en mi boca y me dice es stress lo que tienes, lo único bueno que hizo fue mandarme con el nutricionista quien me mandó dieta y tomar té verde, digo bueno porque al fin después de 3 meses  mi estómago empezó a funcionar no como antes pero funcionó (ahora pienso que mis músculos estomacales se paralizaron), seguía sintiéndome mal, cada vez más mareo, les decía a los médicos que me sentía como en otro planeta, me miraba al espejo y veía que mi sonrisa no era igual, mis facciones cambiaron, me veía como si estuviera de mal genio pero no comentaba nada solo pensaba: “¿Dios mío que es lo que me está pasando?”

Una mañana de agosto de 2011 sentí un dolor tan fuerte en mi estómago que me tocó consultar al médico general, me dijo que era la hernia que se había tratado de estrangular, me remite al cirujano el cual dice que hay que operar, colocar una malla en mi estómago por laparoscopia; hice los  tramites y me operaron en diciembre de 2011 y, como según los médicos no tenía nada, decidí en Enero de 2012 trabajar de nuevo, pero yo sabía que iba a pasar algo me sentía mal.

Fue así que el 10 de enero de 2012, estaba en inducción[2] cuando quedé en blanco, no sabía ni donde estaba, afortunadamente andaba con una amiga la cual me ayudó a llegar a casa; en los siguientes días se me paralizó el ojo izquierdo,  se me cayó el parpado, ya la visión doble era las 24 horas del día, preparé un almuerzo de carne asada con papas y ensalada y noté que no podía masticar, no tenía fuerza en mi dentadura, decidí decirle a mi esposo: “por favor llévame a urgencias no estoy bien”, llamé a ver en que clínica atendían urgencias oftalmológicas, yo pensé que era de los ojos y me dijeron en la fundación Santa Fe, un hospital universitario muy bueno en Bogotá, llego, me atiende el OFTAMOLOGO y me dice: -tápate un ojo, ¿ves bien?- Le digo “sí, si me tapo un ojo veo normal”, me dice -esto no es de oftalmología, voy a llamar al neurólogo para que te vea-, el cual me valora y me dice -vas a quedar hospitalizada vamos a hacer exámenes para ver que te está pasando-, les comenté de mi cirugía reciente 20 días más o menos, me hicieron TAC cerebral, resonancia magnética de orbitas, me extraen liquido encefaloraquideo de mi columna para ver si tengo alguna infección,  una prueba con  Tensilon…….y todo salía normal; a los 3 días me dieron de alta, dijeron que era que se me había reventado una vena muy pequeña que el TAC no alcanzaba a mostrar; la junta médica dijo que una torcedura de ojo no ameritaba una hospitalización; con un diagnostico de ortoóptica con terapias y un parche en el ojo, el cual tenía que cambiar cada 4 horas de ojo en ojo, me sentía la mujer más miserable de esta vida.

Llegué a casa y los días siguientes más síntomas, no podía alzar mi brazo izquierdo, caminaba tambaleándome, mi cabeza no se sostenía, hablaba gangoso, me ahogaba con tanta saliva y se me escurría, no podía cerrar mi boca; el  26 de enero tuve una cita oftalmológica y me tuvieron que subir el parpado de mi ojo izquierdo con un esparadrapo para poder hacer el examen de campos visuales, la oftalmóloga me dice -espera un momento, esto está muy raro, voy a llamar a la neuroftalmóloga-, ella se pone a llorar y me hace atacar en llanto, me dice -no hay derecho que te traten así y esto no es oftalmológico-, le conté lo de la hospitalización, los nuevos síntomas que tenía y me dice -yo pienso que tú tienes una MIASTENIA GRAVIS-, fue la primera vez que escuché este nombre y pregunté “¿qué es eso?”. Me explicó que era una enfermedad neuromuscular, me remitió para urgencias inmediatamente porque entre más tiempo pase sin tratamiento los daños pueden ser irreversibles.

Me dirijo a una clínica muy cerca de donde estaba unas 4 cuadras, llegué allí y la recepcionista ve la remisión donde escribió la doctora era de oftalmología me dice que si puedo volver al día siguiente que ese día no había oftalmólogo, le digo -señorita por favor lea ahí dice valoración urgente por neurología-, pero como ya llevaba ahí buen rato le pedí mis documentos y me dirigí a la clínica Country, donde inmediatamente llaman al neurólogo Dr. Manuel Barco (gracias Dr. por su entrega, preocupación y calidad humana, durante esos 30 días de hospitalización), me valora y confirma: -es una MIASTENIA GRAVIS una enfermedad autoinmune y relacionada con la glándula del timo, vamos a hacer TAC de tórax y muchos exámenes para confirmar el diagnóstico-; en el TAC se dan cuenta del timoma, la electromiografía confirma el diagnóstico y empieza el tratamiento con inmunoglobulinas y Mestinon, a la mañana siguiente mi ojo ya se movía, pero según entendía después de 4 días con inmunoglobulinas no estaba funcionando, empecé a sentir que no podía respirar y terminé en cuidados intensivos, allí me empezaron a aplicar bolsadas[3] (goteros) de esteroides, yo sentía que este medicamento se me salía hasta por los ojos, duré 29 días hospitalizada, no me operaron porque estaba en crisis miasténica y, por la cantidad de esteroides que me tuvieron que dar para poder hacer que volviera a caminar, sostener mi cabeza, poder comer, el riesgo de infección era muy grande.

Bueno, muy duro, pasé mi cumpleaños número 43 hospitalizada, me mandaron a casa con muchas restricciones:

• No puedes salir después de las 5PM,
• No puedes estar en multitudes,
• No puedes recibir visitas de gente con gripe, recuerda estas inmunosuprimida y debes cuidarte para tu cirugía, tomando Mestinon, Azatropina y esteroides los cuales tenía que disminuir lentamente hasta llegar a tomar solo 2 pastillas para poder operar.

Lo único que no pasó del todo fue el ver doble y los parpados caídos,  me remitieron a cirugía para lo del timoma, el Primer cirujano que me vio me dijo -ese tumor está muy grande yo no te opero, primero te voy a hacer quimioterapia para reducir el tumor-.

Que baldazo de agua fría ¿quimioterapia, porque? En estos días me dio neumonía y otra vez hospitalizada, oh mi Dios que difícil todo esto, salgo después de 10 días con oxígeno las 24 horas, me sentía infeliz, desdichada con ganas de morirme, tuve cita con el neumólogo a ver cómo iba, me encontró saturando bien y me quitó el oxígeno y respecto al timoma me dijo que fuera a ver un cirujano amigo suyo -él es el mejor cirujano de tórax, el si te va operar-. Fui a consulta con el Dr. García Herreros Luis Gerardo otra vez en la clínica Santa Fe, pero sentí una buena vibra[4] cuando lo vi, una persona maravillosa, vio mi TAC  y decidió hacer una biopsia y, si no es un carcinoma te opero; volví a los 15 días con los resultados y me explico cómo era la cirugía, los riesgos y que iba tratar de retirar la  mayor cantidad de tumor y que Dios nos ayudara; el 23 de mayo de 2012 fue mi cirugía una estereotomía media que duró 6 horas, al abrir mi tórax, encontraron el timoma invadiendo la pleura de mi pulmón derecho, el pericardio y muy pegado a la vena cava, tuvo que cortar mi nervio frénico del lado derecho por lo cual  no  tengo movilidad de mi pulmón derecho; nos informó que no se había resecado todo el tumor y había que esperar el resultado de la patología; duré en cuidados intensivos 8 días, me dejaron con acompañante las 24 horas y no los dejaba cerrar los ojos, quería que solo me miraran, tuve miedo de morir. Con morfina para el dolor, de tanta morfina tuve alucinaciones; a los 15 días a casa otra vez con oxígeno las 24 horas,  volví a consulta para saber el resultado de la patología:

• Timoma de tipo B3 invasivo, tamaño tumoral: 9 x 8 x 4,5 CM.
• Invasión Linfovascular: No identificada.
• Otros hallazgos: Quiste timico multilocular (Adyacente al tumor) 
• Rotulado “siembra pleural”
• Resección: Compromiso por timoma invasivo.
• Rotulado “Masa mediastinal”  
• Resección: Dos ganglios linfáticos y tejidos fibrioconectivo sin compromiso tumoral.
• Estadio patológico del Timoma (Estadio de masaoka modificado):
• Estadio IV A (diseminación pleural y pericardia).

Notas: Se realiza estudio de inmunoperxidasa  para CD5 que es reactivo en linfocitos T y negativo en las células que corresponden al timoma.

¿Qué es todo esto? El cirujano me envía al oncólogo, hay que empezar tratamiento con quimioterapia, radioterapia urgente es un tipo de cáncer, el tumor es muy agresivo.

CANCER, no puede ser ¿que más me puede pasar? Dios que he hecho tan malo en esta vida pensaba yo, no me merezco esto. ¿PORQUE a mí? 

Llegué a oncología, pero tenía mucho dolor en el sitio de la cirugía, en todo el cuerpo, tomaba acetaminofén con codeína, tramadol, iba a urgencia para que me colocaran morfina; entonces primero decidió mandarme a la clínica del dolor, así no me podía dar tratamiento. Tomando muchos medicamentos para el dolor y ya más controlado, en octubre de 2012 inicio 29 sesiones de radioterapia, en la mitad de este tratamiento me da herpes, que dolor, me mandan medicamentos y cuando termino me hacen exámenes de laboratorio y estoy con 40 glóbulos blancos y con los glóbulos rojos también afectados, me hospitalizan, me aíslan, todas las enfermeras y médicos que me atendían tenían que usar tapabocas[5] (mascarillas) y batas especiales para poder atenderme, me realizaron exámenes y encontraron infección en las vías urinarias, empieza tratamiento con antibióticos, inyecciones de pepfilgastin para subir mis defensas y bolsadas[6] (goteros) de hierro para mis glóbulos rojos, pero mis glóbulos blancos no reciben el tratamiento y el HEMATOLÓGO decide realizar biopsia en mi medula ósea para ver qué pasa y el resultado es que se trata de una intoxicación por medicamentos inmunosupresores exactamente azatropina y la radioterapia, decide colocarme la inyección para subir mis defensas diariamente hasta que reacciona y acepta el medicamento; salgo de la clínica después de 10 días y con controles estrictos cada 21 días, llego nuevamente al control y, al hacer los exámenes, nuevamente sin glóbulos blancos, otra vez hospitalizada, aislada e inyecciones para mis glóbulos blancos y realizaron un TAC de tórax donde se dan cuenta que tengo nuevamente masas en la pleura, urgente para oncología porque debía iniciar quimioterapia urgentemente, pero el oncólogo me dice -yo no te puedo iniciar quimioterapia con tus defensas tan bajas sería peor el remedio que la enfermedad-, pero decide hacer junta médica para llegar a una decisión, a los 8 días me da respuesta y decidieron no hacer este tratamiento por el momento -podrías morirte si llegas a agarrar alguna infección- me dice, -te vamos a seguir aplicando tus inyección cada 21 días para tus defensas, te vamos a ver cada  mes y  veremos cómo vas para tomar cualquier decisión-. Así termino el año 2012.

Ya en Enero de 2013 comienzo mis citas estrictas con el HEMATO-ONCOLOGO y  durante los siguientes 3 meses me aplican la inyección. Ya la suspenden a ver cómo reacciona sin el medicamento y un TAC de tórax para  control, mis defensas mejoraron ya en 1000, no corría riesgo de infección, pero el resultado del TAC:

• Nódulo en el lóbulo superior izquierdo de probable naturaleza metastásica,
• Nódulo indeterminado de localización  subpleural en el lóbulo superior derecho en la actualidad es más evidente.

Inmediatamente me remiten nuevamente con el cirujano y me programan una pleurectomia por toracoscopia para el día 22 de mayo de 2013, un año después de la primera cirugía, “¿entonces para que sirvió la radioterapia?” No quemó los residuos que era para lo que me la hicieron. Y la patología igual: “múltiples tumores por compromiso de timoma B3 invasivo”.

Ya con mi sistema inmunológico un poco más fortalecido 1500 neutrófilos de 5000 deciden iniciar quimioterapia de alto riesgo, me mandan a cirugía general para la colocación de un catéter implantable en el lado derecho de mi pecho, explican los riesgos, la alimentación que debo consumir, la pérdida del cabello que es inevitable y se inicia el 1 de septiembre de 2013, teniendo que asistir:

• el día primero 8 horas para la colocación de 2 medicamentos,
• el día segundo 3 horas para un medicamento,
• el día tercero descanso,
• el día cuarto, 5 horas para colocarme un medicamento y
• el día quinto la aplicación de la inyección para subir los glóbulos blancos;

en esta primera tuve deshidratación por diarrea y vómito alcancé a tener falla renal, taquicardia y, como era de esperarse sin glóbulos blancos; nuevamente hospitalizada, aislada. Me estabilizan para que no se vaya a interrumpir el tratamiento de cada 21 días y así hasta completar 4 ciclos que terminé el 5 de diciembre de 2013.

En este momento Abril  de 2014, me ve cada mes:

• mi Oncólogo Dr. Eric Cantor Rizo quien me dice: -Francia, eres una guerrera-, para mi inyección de glóbulos blancos,
• mi  Cirujano de tórax con un TAC Dr. Gerardo García Herreros  quien me ha realizado mis dos cirugías  y, porque aún tengo residuos del timoma y si siguen creciendo quimioterapia más fuerte dijo,
• mi Neurólogo Dr. Carlos Javier Perdomo para la Miastenia la cual siento que se me está alborotando de nuevo pues tengo mucho mareo, mis ojos muy cansados, empiezo a ver doble y mucha sensibilidad a la luz,
• mi Neumólogo Dr. Carlos Aguirre por mi rehabilitación pulmonar,
• el Reumatólogo porque después de la quimioterapia quedé con muchos dolores, me dice que tengo Fibromialgia, estoy en terapias físicas,
• el Estomatólogo, porque con la quimioterapia se afectó demasiado mi dentadura,
• en medicina alternativa con mi Dra. Diana Cadena y
• con mi Psiquiatra Dra. Patricia Jiménez quien también tiene MG pero me dice que me tocó de las peores, que vamos a sacar cosas buenas de esto como tramitar mi pensión, sacar el permiso para el carro (automóvil) todos los días sin restricción de pico y placa[7].

Quiero aprovechar para darles mis agradecimientos por todo lo que han hecho por mí. Sin el trabajo en equipo de todos no sé cómo estaría, si es que estaría.

A mi familia, Dios los bendiga y les recompense tanta comprensión y paciencia, sus visitas, sus oraciones esas son las que me tienen aquí todavía, Dios si los ha escuchado, no los quisiera nombrar, son demasiados (pero si se puede me gustaría hacerlo). Primero a mi esposo, a mis hijos, mi mamá Gladys Riay quien no puede estar conmigo por su discapacidad, pero yo sé que todos los días me tiene en sus oraciones, mis tías y primos que aunque estén lejos siempre llamando y preguntando, a mi familia política mi cuñada Julia, su esposo Armando Oñate, Margarita, gracias por todas esas noches de compañía en la clínica, dejando un poco descuidada  su familia por estar conmigo, te quiero mucho; Stella  y su hijo Francisco Javier, mi cuñados Gerardo y su esposa Josefina, Ángel, Jairo, Junior, Arturo, mi comadre y amiga Julia Inés, su esposo Néstor Eduardo, sus hijas Juliana Camila y Danna Gabriela, los hijos mayores de mi esposo Carlos Andrés y Mireya su hija Ivonne, a Sergio David, Raúl Iván, Juan Pablo.

A la familia Mendoza especialmente José Miguel, Miryam y Maria Edith, mis hermanos  Fernando y Juan Carlos gracias por cuidarme en cuidados intensivos y perdón por no dejarte dormir, solo tenías que mirarme y que no dejara de respirar, tenía tanto miedo de morir. A mis amigos en especial a Lely Astrid es como la hermana que no tuve, su esposo Sandro y sus hijos Cristhian y Nico; Nelcy Janeth,  Cecilia, Carmenza, Nubia, Noelba, Martha Bernal, Martha Herrera y a  todos y cada uno de los que me dieron apoyo en ese momento, muchos se alejaron, se aburrieron que ya mi vida era solo estar enferma y no poder salir como lo hacíamos a paseos, tomar una cerveza, bailar, asados, etc….pero quedan los que son tus verdaderos amigos (eso si son muy pocos) y los que he conocido, mi amigo Mario Ospina, quien lleva 14 años luchando con un cáncer es un ejemplo de lucha y fortaleza. A la Fundación Los Pisingos donde viví  mi niñez, después trabaje por mucho tiempo y son mi otra familia, sus directivas Señora Beatriz de Socolof, mis compañeras Gloria Sanchez, Clemencia, Verónica y todas la planta de personal de trabajo. Gracias por esa misa tan linda que hicieron por mi salud, en agosto de 2013. Mis vecinos familia Briceño, familia Cardozo, familia Guerrero Sepúlveda, familia Cristancho, Familia Borda muy lindos todos los gorros que me hicieron, me veo muy linda.

Bueno Juan Buendía Ávila, nuevamente agradecerte esta oportunidad para poder contarte por todo lo que he pasado en estos últimos 3 años, pero sabes en este momento ya estoy tranquila, siento paz y he decidido darle gracias a Dios por cada día que me regala para poder compartir con mi familia, que le pido más si claro[8], me gustaría ver a mi hija casada y conocer a mis nietos, a mi hijo profesional y también con su vida organizada, pero solo Él lo sabe y todo ya lo dejé en sus manos, es el único que sabe porque nos manda estas pruebas. 

Ya no le pongo cuidado a los comentarios de la gente que estas cosas pasan porque hemos sido malos, hemos hecho cosas malas, ya ni me interesan que me vean sin cabello o que comenten que me voy a morir, a todos nos toca algún día y he aprendido que nadie es inmune a una situación de estas.  

Muchas Gracias  a ti y a los grupos de Miastenia Gravis en donde he conocido muchas personas especiales, que te dan consejos y “Te alientan cuando me quiero desahogar”.