01.05.2014 21:07

Me conocen como Leo McPerro, tengo 66 años, soy italiano de nacimiento, he vivido en Venezuela y en Estados Unidos, además que por trabajo he viajado muchísimo, sobre todo por el continente Americano y Europeo.

Hace más de 6 años, me encontraba en Lugo (Galicia) y de repente caminando, me tenía que parar, porque no lograba mover la o las piernas. Era cuestión de quedarse quieto un ratito y luego podía volver a andar tranquilamente.

Yo siempre fui caminante, nunca me he cansado de andar, no me refiero de correo o marchar, sino de andar a un paso normal, posiblemente un poco acelerado, para los que me seguían.

Esto no me lo recuerdo con precisión si ha sido antes, al mismo tiempo o después, pero empecé a hacer cosas raras cuando conducía, rascaba la marcha, o sea, yo creía haber pisado bien la fricción, pero no era así, el embrague no lo pisaba a veces hasta el fondo. Lo mismo me pasaba con el freno; yo siempre tuve una conducción muy buena y suave, pero poco a poco fui perdiendo aptitudes y mi mujer me lo hacía notar. A veces inclusive me pasó que tenía que frenar, pero no se levantaba el pie del acelerador…

A consecuencia de eso el médico me mandó al traumatólogo, que me mandó a hacer una resonancia magnética de la columna donde, y ya lo sabía, debido a un accidente en 2001, se vieron los problemas que tengo desde las cervicales hasta el sacro, o sea toda una serie de hernias y pinzamientos.

Me mandaron a hacer “electromiografías” (para los que no la hayan hecho, son unas agujas que te clavan en el hombro y en la punta de los dedos, para los brazos y en el muslo y la punta de los dedos de los pies para las piernas y te lanzan unos molestos impulsos eléctricos para ver la reacción nerviosa además que siendo repetitivo, estresan los músculos.

El hecho fue que, después de cada prueba, tenía que quedarme un rato reposando, ya que la sensación o efecto, era parecida a la que había notado caminando por Lugo, o sea que no podía mover los brazos o las piernas.

Los resultados dieron que “TENÍA UN PROBLEMA” pero no se entendía ni la causa ni el origen… Eso ya era cosa con el Neurocirujano.

Luego, al poco tiempo, empezó a molestarme la luz, necesitaba siempre más utilizar gafas de sol, sobre todo en los centros comerciales y grandes superficies, donde las luces de neón y alógenas me encandilaban hasta llegar a marearme.

Más o menos también por ese tiempo, empecé a tener problemas con la vista, veía raro, como deformado, la luna nunca la veía llena, se me parecía más a un huevo, a veces parado otras ladeado.

Un día que ya estaba fatal, me llevaron a Urgencias del Hospital Clínico de Valencia y me diagnosticaron un fuertísimo astigmatismo, no se podían creer que días antes yo pudiese ver perfectamente e inclusive a muchísima distancia.

Al corresponderme otro hospital, por donde vivo, siendo un viernes por la noche, me remitieron para que me viesen en el hospital que me correspondía el lunes a primera hora. Cuando me presenté, me volvieron a hacer las pruebas y, resultado fue que la inclinación del astigmatismo no correspondía en absoluto con lo que me había diagnosticado en el otro hospital. De forma muy grosera me mandó a que me hiciera unas gafas, porque ella era la que sabía.

Al salir, puse una denuncia a la doctora y pedía cambio de hospital, para que me volviesen a ver en el Clínico.

Tuve la suerte que me volvió a ver el mismo médico, no se lo creía, las prueban daban un resultado totalmente distinto al primero que me había hecho él y al que me habían hecho en el otro hospital. La cosa no le gustó y, me mandó a hacer una resonancia a la cabeza y que me viese un Neurólogo.

Una vez hecha la resonancia, me presenté al Neurólogo con todas las pruebas pertinentes, además de los resultados de las electromiografías. En breves palabras, me hico cerrar un ojo, me preguntó cómo veía, luego que mirara por el otro, y su conclusión fue que, ya que veía igual de mal con los dos ojos, no era un problema neurológico, que lo de las electromiografías era una cosa de la columna y que me volviese a ver el Neurocirujano.

Yo ya había estado, por mis problemas en la columna con ese especialista y me dijo que la única solución era operarme pero, como era prácticamente toda la columna y muy inflamada, que tenía que tomar medicamentos por un largo tiempo, hasta estabilizarme para poderme operar. Debido a que por las cervicales tenía muchísimo dolor en los brazos, vértigos y etc. por consejo y sugerencia fui donde un quiropráctico francés que hay en Valencia y, tengo que reconocerlo, ya a la segunda sesión, no necesité tomar más pastillas y poco a poco me fue enderezando hasta tal punto que yo me sentía perfectamente y, con cuidado, podía hacer todos los movimientos y, sobre todo, no tenía ni dolor ni tenía que estar tomando medicaciones. El mismo Neurocirujano no se podía creer, al verme y analizar mi resonancia de la columna que yo pudiese andar como andaba y sin tener dolores. Sabía que los quiroprácticos hacían milagros, pero nunca pensó ver esos resultados con las cervicales. También me aseguró que mi problema no era de Neurocirujano, que en el cráneo no se veía nada y que debía de ser algo entre Oftalmólogo y Neurólogo.

El tiempo iba pasando y yo poco a poco iba perdiendo calidad de vida; podía pasar de un día ver perfectamente y a una distancia considerable, a prácticamente tropezarme con cualquier obstáculo.

Empecé también a notar que, según hacia donde miraba, se me desdoblaban las imágenes, había perdido inclusive profundidad en la visión, no calculaba bien le distancia, por ejemplo, bajarme o subir a la acera a veces era un problema ya que tropezaba o ponía el pie en falso. Meter la llave era una hazaña, tenía que irme guiando con las dos manos, porque nunca la lograba centrar.

Me volvieron a ver oftalmólogo y neurólogo… pérdida de tiempo, no entendían lo que me estaba pasando.

Un médico en el Clínico, me vio y me dijo que sufría de “fotofobia” y “diplopía”  y me volvió a mandar a hacer otra resonancia que también volvió a salir limpia. Ya empezaba de eso a caerme el párpado izquierdo pero no le dio la mayor importancia. Me dijo que me remitiría a otro neurólogo… hasta la fecha sigo esperando que me llame.

En esto estamos ya en Navidades del 2010 ya llevaba algunos meses que había dejado de conducir ya que, no solo era un peligro para mí, sino que ponía en peligro a los demás, ya que muchas veces no me aclaraba si el peatón lo tenía enfrente, a la derecha o a la izquierda del coche y muchas veces casi atropello a alguno...

Justamente felicitando las fiestas a uno de los que podemos definir AMIGOS, una de esas personas que sabes que siempre puedes contar con ellos, le comenté lo que me pasaba y él me dijo que justamente su hermana, que trabajaba en un hospital, iría a comer el día de Navidad a su casa y que lo hablaría con ella.

La sorpresa fue que, un par de días después me llamó y me dijo si podía presentarme la mañana siguiente en el hospital donde ella trabajaba. Para mí fue una nueva luz de esperanza que se me brindaba y le confirmé que iría.

Al llegar, muy amablemente me comentó que ya había hablado con el Neurólogo y que en breve bajaría y me vería; de hecho no tardó ni 5 minutos en llegar, me presentó como familiar suyo, entramos en una sala de reuniones, me miró y, sin mirar a los informes que le llevaba, me hizo un par de preguntas ya dio su diagnóstico: “todos los síntomas apuntan a ser Miastenia Gravis”, habrá que confirmarlo con la analítica que me mandó a hacer de urgencia además de una Electromiografía y que me volvería a ver en unas 4 semanas.

Para mí ese fue el mejor regalo de Navidad que pude recibir en mi vida, recibí muchísimos pero, como ese jamás podré olvidarlo. El nombre de la enfermedad no me asustaba, aunque sonara “grave”…

A las 4 semanas volví al Neurólogo y confirmó su diagnóstico.

Las analíticas dieron como resultado:

Ac anti-receptor de aceticolina: 50.33 nmol/l. Ac anti-músculo estriado + a 1/160 

Y la EMG dio como resultado Jitter Patológico. 

         Empezó a darme Mestinon y me mandó a hacer un TAC torácico para controlar el estado del timo y me vería al mes siguiente.

         Recuerdo que esa noche, estaba en casa mi hija, que es veterinaria, y le dije lo que me habían diagnosticado y “cándidamente me dijo: “los perros también la padecen, hay que eutanasiarlos”… menos mal que, aunque sea Leo McPerro, no lo sea en realidad, porque ya me habrían eliminado. La otra cosa que me sorprendió muchísimo y todavía no logro entender, es como a un perro, un veterinario puede diagnosticarle la enfermedad, aunque desafortunadamente sea ya demasiado tarde y, a humanos, nos tarden tanto tiempo.

         En la siguiente consulta, al mes ya estaba el resultado del TAC:

TC torácico: No se visualizan masa ni otras alteraciones significativas en mediastino ni en parénquima pulmonar.

         Me recertó Inmurel y a partir de aquí, para mí, empezó una nueva esperanza de vida.

         Ya conocía lo que tenía, aunque el nombre no era ni familiar ni esperanzador, ya me había tranquilizado y tenía ahora un nuevo camino a recorrer. Me dijo que el Inmurel podrái tardar 6 mese o más en hacer efecto y que, paulatinamente, empezaría a notar menos la necesidad de tomar el Mestinon.

         Inicialmente hubo algo de mejora pero tampoco tanto como me esperaba.

         Como al mes de la última consulta, empecé a notarme mal, tenía fiebre y no podía casi respirar, pasé la noche sentado, porque si me acostaba me ahogaba así que, por la mañana, me llevaron de urgencias al hospital en que estaba mi neurólogo, las que me atendieron sabían que era la MG y detectaron que tenía una infección de orina, a parte la fiebre a más de 40º. Decidireon ingresarme ya que también las dificultades respiratorias no mejoraban.

         A base de goteros, fui mejorando, ya no necesitaba ayuda para respirar y la fiebre fue bajando. Mi esperanza era que para el fin de semana me dimitieran pero, el problema era ver que antibiótico suministrarme que pudiese tolerar. Al final dieron con uno que tuve que mandar a comprar, porque el del hospital, aunque fuese el mismo pero fabricado por otro laboratorio, no lo toleraba (diarreas). Ese fue motivo para que me retuvieran 3 días más, solo para poderme tener bajo control por si el antibiótico hacía de las suyas.

         Cuando salí, estaba muy debil y, mi mujer, me compraba Actimel, para ayudarme a mejorar pero, en lugar de eso, iba a peor, diarreas continuas, hasta 8-10 veces diarias, prácticamente todo lo que ingería, salía inmediatamente en forma líquida, hasta tal punto que ni retenía las pastillas.

         Intentaba darme una dieta que me ayudara con el intestino y, como es sabido el yogur sobre todo con bifidus, ayuda a regenerar la flora bacteriana intestinal. No había manera, no mejoraba, hasta que un día por esas casualidadees de la vida, no tomé el yogur y tampoco lácteos, mejoré sensiblemente. Al volver con lo lácteos, volví a empeorar y así noté que que el problema derivaba justamente de ellos.

         Fue dejar de comer productos con lactosa y mejoré notablemente, pero, seguía habiendo un pero, había algo que me seguía afectando y, mirando los componentes de los ingredientes, noté que el Mestinon contenía lactosa.

         Luego, fijandome mejor, inicialmente el Mestinon que tomaba, provenía de un laboratorio pero el que estaba tomando despues era de otro. Preguntando en la farmacia, supe que el segundo laboratorio había absobido al primero  

         Consultando directamente al laboratorio, me informaron que el Mestinon que ellos vendían en Portugal era sin lactosa y venía en grageas. Por medio del Neurólogo, ahora el hospital me las consigue y suministra. A partir de ahí, mi situación intestinal ha mejorado muchísimo. Tengo que mantenerme alejado a todo lo que contenga lactosa y, hay que conocer que, no sé qué productos no la contengan. Ir a comprar se ha vuelto como buscar una aguja en un pajar, los productos menos pensados la contienen. Parece que todo lo que se procesa, tipo fiambres y otros derivados, la lactosa es algo muy económico y da buen resultado, ya que se utiliza hasta en la curación de jamones serranos…

         Bueno, volviendo al tema, ya pasaron más de 3 años, supuestamente el Inmurel tendría que haber hecho su efecto  pero en mi caso no ha cumplido con las expectativas, he mejorado un poco pero, sigo siendo un Mestinon-dependiente. Mi autonomía, si salgo de casa, es de una hora u hora y media a lo sumo. Eso sí, yendo muy despacio, pensando que cada ida tiene su vuelta, parándome antes de llegar al agotamiento y así, poco a poco.

         Otros efectos que he notado con la enfermedad han sido, por ejemplo lo que yo defino como que se me ha estropeado el termostato… yo siempre fui muy caluroso, el frío no me molestaba, más ben me gustaba; ahora me afecta muchísimo y el calor no lo siento ni lo sufro.

         Tengo que tener muchísimo cuidado que, si acumulo frío (para mi cuerpo, lo que considera frío), inmediatamente me sube la fiebre y, tengo que pararla de inmediato para evitar males mayores porque si la dejo, inmediatamente se me dispara.

         Esta es mi "convivencia” con esta enfermedad. Como la defino a veces una mezcla entre una amante posesiva y una suegra metida en casa… 

         Ya pasado cierto tiempo, mirando atrás, un ve las cosas de otro modo pero, los 3 años que, entre resonancia magnéticas y especialistas que me pasaban de uno a otro como algo que nadie quiere tener entre manos, le hace pensar a uno muchas cosas y, no siempre buenas. Menos mal que uno no es hipocondríaco, pero es como para volverse y pensar siempre en lo peor.

         Como ya comenté, viajé muchísimo por Latinoamérica y el Caribe, he estado en selva, sabana, grandes ríos, humedales, desde el calor del ecuador a la altura de los Andes, hasta casi la Patagonia argentina y chilena. Yo sospechaba de poder tener una enfermedad tropical, ya que no sería inusual para alguien que ha estado tantos años en todos esos diferentes ambientes y climas, a veces infestados de insectos muy raros.

         Inclusive llegué a pensar en mi tiempo de estudiante, ya que he tenido que vérmela con la radioactividad y reactores nucleares. Eso es lo que le pasa a uno por la cabeza y le va martirizando, hasta que por fin, le dan un nombre y apellido y es cuando uno, no pensando en la posible gravedad de la enfermedad, llega hasta a sentirse aliviado.

         Con el tiempo luego uno empieza a bromear consigo mismo, sus torpezas y limitaciones, pueden ser hasta motivo de chiste pero, la crítica de algunos que ven a uno como un vago o flojo hace que uno se sienta afectado pero, el problemas la “inteligencia” de cada cual.

         Esta es en resumen, mi experiencia con la MG, los que lean esto, si están al comienzo de la enfermedad, que no se asusten, lo que yo digo siempre es que “menos mal que esta enfermedad, no causa dolor” (excepto algunos casos más desafortunados).